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8我是2022年五月确诊，股骨远端骨肉瘤。当时在郑大一附院治疗，医生没有给我化疗就手术了，保肢手术。术后化疗作用不大，转移到肺了。后来转院到上海，年底腿突然疼，检查是软组织原位复发了，吃了靶向药做了海扶刀就没疼了，医生建议截肢，舍不得就一直没截，一直到2023年五月份，又去了北京，医生也是建议截肢，但还是舍不得，就还是做的保肢手术。术后化了很多次疗，本来快结疗了，突然检查转移到胫骨了，还是想保肢，2023年11月又做
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41术后第16天，拔引流后拍片，李大夫说长的不错，并发放诊断证明。已于昨日出院到家。 在股骨很短的情况下仍然保留了髋关节，加装异体骨套筒，叫做“望远镜”技术。 术后恢复还算比较快，整体感觉不错。 为北京大学人民医院团队的技术点赞。共 4 张
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1老爸17年手术，切除肿瘤加关节置换。23年复发。又割了一大块肉。今年第一次复查。肺部有6mm磨玻璃结节影。下一步该怎么办。好怕是转移。请给我些经验之谈吧。
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331看到贴吧里有人说骨肉瘤肺转移了全世界就没有一个能活下来的，我想说有是生病治疗完后3年转移的又经过化疗手术到现在二十多年了，大家都来说说转移了就意味着死亡吗？芥末小强
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1孩子7岁半，大概4月份，有一天上体育课左腿特别疼，第二天就没事了。放暑假，让她练习跳绳，和劈叉。练得有点狠。开始出现左膝盖疼，有加重。赶紧听了跳神。劈叉继续练。歇了一周不疼了。周末去郊区玩，有点累，突然左大腿根巨疼。歇了两天不疼了。膝盖不走路不疼。照核磁有骨损，髋关节积液。但印象里没有受过严重外伤。现在心里难受的快窒息了。感觉有骨损很危险，挂了下周人民医院郭卫的号，有经验的好心人分享一下经验吧。求安
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0地，舒 索。凡
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3大家谁有北京或者山东的治疗骨肉瘤的好中医给介绍一下谢谢😊
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5妈妈肋骨上得了骨肿瘤，还不确定良恶，现在在上海的胸科医院，我在想要不要去权威的六院或瑞金，感觉大家都在关节处，肋骨的很少.
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32962012年我人生中最难忘的一年，2月份时我的左膝盖骨总是隐隐作痛，那时候我以为只是普通的撞伤(过年前参加体育考试时被同学绊倒)，便不大理会，去附近的骨伤科包扎一下，但始终不见好转，反而晚上愈加剧痛，时常疼得大哭！爸爸妈妈以为是我太娇气，便总驯我，让我忍着！也是，谁会想到好端端的我会“惹”上这种东西！后来，每天晚上我一疼，就悄悄地爬出被窝，坐在角落里偷偷地抽泣…直到4月5日清明节，“忍无可忍”的爸爸便让妈妈带我
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73本人17，是一名高二升高三的学生，在今年6月15日长跑完发现膝盖疼（本人热爱长跑，有每天五公里的习惯）当时喷完云南白药并做了拉伸，结果第二天大腿直接肿起来了，于是立马去当地小医院拍了个核磁，当时诊断是半月板的中度损伤（还有肌腱和积液啥的，因为本人跑步前不爱热身）和大腿股骨远端的动脉瘤样骨囊肿。当时因为父母觉得当地医院太小，于是决定跑到北京再做个检查，当时积水潭医生一看到我的核磁就让我先出去，然后跟我父母
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5218年5月在上海第六人民医院手术，今年复发了，我的是多发性，现在好迷茫啊
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3假肢奥索2000，飞毛腿脚板，新的只用了几次，原价8万多安装的，现在18000，需要的联系。共 4 张
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4我小孩现在在武汉协和进行手术前的第二次化疗，马上要手术了，我通过本吧了解到沈靖南是南方的代表人物，擅长保肢可延长人造关节的手术，我孩子才9岁
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562016年在北京积水潭做的关节置换术，术前术后一共化了16个疗。今年8月读大二之前肺ct查出肺转移，左肺靠近肺门大小约3cm的一个肿块，支气管镜病理提示转移瘤。上学的时候去北京太不方便，都是在浙江复查，肺里一直有小于5mm的小结节没在意，复发的肿瘤一下子就长这么大了。petct显示多发淋巴结，我的医生说不像转移的。左臂肌肉内有一个结节，转移待排。肺部其他部位也有几枚微小结节。 现在在上海复旦中山医院肿瘤内科化疗，是复发后回到
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19中山医院人满为患，黄纲说他自己的病人都安排不过来，不能接我们这种手术不在他那做的小孩。孩子爸去看了病房，走廊上都是加床，病人说化疗就4、5天，
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66本人今年30岁，在上海生活，有个3岁的小公主。 收入较好，生活无忧。可能应了乐极生悲的俗话，9.17日，检查出骨肉瘤。 9.28日开始在第六人民医院接受化疗，截止11.5日出院，已完成2个阶段的化疗，全程没有恶性呕吐，后遗症就是脱发+到处起痘痘。 这短短1个月感觉经历了很多，也看到了很多，想开个贴，认识病友们，分享自己的感受和可能帮得上大家的经验。 如果你现在刚刚不幸加入了病友的行列，我知道你一定跟我之前一样，整个世界天昏地
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263俺家欢欢郑楼吧，其实我一直觉得自己不是个成功的例子，因为转移和复发都到了我身上，不过群里还是有人让我分享经历，所以就认认真真的写吧，也给新人一些经验。Wm
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110我是一六年十月确诊右股骨远端骨肉瘤，术后化疗一年结疗。在湘雅附二医院做的是膝关节置换术，六年过去了没有感觉过自己是一个病人，除了换掉的关节部位。不知道是什么原因身边的病友都恢复的很好，可能是我体重稍大一些，走路走不远，有些跛行。感觉关节置换术把膝盖的肌肉都切除了，使不上劲。自己生病之前都是跑业务做的多，手术后就没有做了，自己创过业，也找过一些工作，最近家里好不容易找关系花了钱进了一家央企可是在那里
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64张妞妞
2017-05
写点干货，希望能帮助到有需要的人 1.安德森医院国际部联系方式 +17137450450，而且我发现每周一（休斯顿夏令时现在，比北京时间晚14个小时）接线员可以讲中文，这样一句英文都可以不用讲。如果是别的接线员可以找翻译。然后转国际部助理，我的助理是Li wei。第一次给助理打电话会有一个病例号，可以问问助理，要不下次打电话，接线员会问这个病例号。助理可以解答如果来这里看病，需要准备的东西，住宿这类问题。这个医院不提供远程会诊， -
167小土豆呀
2019-08
膝关节置换术后六年，没有复发，因为感染截肢了，我现在腿一直麻，还抽筋，晚上睡不着我已崩溃不知道还要持续多久 -
4颅底骨肉瘤手术实现阴性切缘： 颅底骨肉瘤手术的数据表明，该疾病预后不良，发生局部复发和全身进展的比率很高。因此，包括手术、化疗、放疗等在内的多模态治疗，对于改善颅底骨肉瘤患者的预后来说是非常有必要的。 对于颅底骨肉瘤的手术来说，实现阴性切缘有助于显著提高肿瘤的局部控制率和生存率。 实现这个目标的关键，是认识到骨肉瘤能够在相邻的软组织间隙中发生不同程度的颅内隔室进展，例如颅下间隙、海绵窦和硬膜下隙等。
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17戒或废
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只有等死，唉 -
165我弟弟的，有那位大神可以帮帮我，现在我们在上海长海医院。跪求 ，弟弟今天刚刚知道，心里也接受不了共 10 张
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6ALMB-0168注射液-人源化 IgG4 单克隆抗体招募骨肉瘤患者
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12121岁骨癌晚期（左髂骨软骨肉瘤），今年的六月份在上海第六人民医院查出的。现在十二月份了，左边肚子越来越大，大腿到脚水肿 ,小便解不出 ,吃不下东西,天天输 营养 液 能维持多？
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18十二月二十七日是个忙乱的下午，发术后用品，备皮，麻醉师谈话，灌肠。半夜不出意外的失眠了。十二月二十八日第二台手术，这真是天大的恩赐，因为翻修术肯定不排第一台。六点打电话叫醒我这生物钟向来失调的家属，洗漱完毕，等待。 七点查房，尉主任嘱咐几句，八点插尿管，大约10点来接了。走到楼道爬上平车，护工姐姐给我戴好帽子，送我到楼门，视野在一顿旋转的天花板中到达麻醉科，在一片仪器的嘀嘀声中，扎了留置针。送到手术室
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3请需要的病友知悉。
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4肿瘤坏死率只有20%是不是太低了，后续应该怎么办？
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235尽管病魔我们无法左右 但快乐，心态，向往美好生活，精彩绽放 属于我们 与大神们一起祈祷，默默祝福这里的人： 快乐，幸福，勇敢… 五年小神与大家一起分享生病心路历程， 不喜勿喷～
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22我是一个2岁6宝宝的母亲，我是上周二额我摸宝宝小腿肚他一直反抗退缩，表现出很痛的样子，然后我就周三带他去小诊所看腿，诊所医生说没有外伤，然后能跑能跳,走路特别正常不可能是骨折，于是诊所医生当时诊断为生长性痛缺钙，需要补充液体钙，我也简单的认为是生长性痛缺钙，但是到了星期天2023年6月18日正常上午我带他下楼在小区跟其他小朋友玩，他一不小心摔到了小腿胫骨附近边缘，就疼的他腿发抖，当时已经中午了，我自己当时也觉
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212本人12年得的病，中间化疗12次，做了截肢手术，现在已经过去6年
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22明朗2020
2020-09
求助：是否截肢 在重庆大坪医院确诊骨肉瘤，来了北京积水潭医院找了牛晓辉，态度不是很好，只准他问不准你主动问，拿了重庆的切片做分析，结论是骨肉瘤。不甘心，找到301毕文志教授，通过看片子也是说骨肉瘤，需要截肢，我问是否需要再做病理分析确诊，他说不必了。毕文志主任态度是很好的，可惜还是有所不甘心，怕误诊怕截肢。有必要再去其他医院做病理分析吗？那些医院值得推荐？感谢！ -
1130十一年前确诊骨肉瘤，去年发现肺部单个骨肉瘤转移灶，手术化疗后出院，今年三月又发现了肺部单个转移灶。想问问吧友这种情况治愈率高吗0想问下吧里有人做了旋转成形术吗？这种手术在国内有比较成熟的医院医生可以做吗？13我18岁，现读高一，2016确诊，2017年结疗不到半年就开始保守治疗服用靶向药。 大概在手术后不久发现的肺部有结节，化疗有一定的抑制效果，结疗后复查发现结节稍大，当时医生建议微创+化疗，但我选择了吃靶向药。 有没有人跟我一样呢？吃着同一种靶向药已经快六年了，没有做过基因检测就吃到现在。如今与五年前的肺部基本没变化，小结节也仅限于一个小指甲盖的面积（可能更小）。 至于为什么现在想停药，很多人都说会有耐药性等等，吃一60Crazy
2023-05
我是一名05年正在上高二的学生，其实在2022年10月份的时候腿已经开始间歇性疼了，我还以为可能是在哪里碰到了，平时也很马虎，偶尔疼以为忍忍就过去了，不想麻烦家长带我去医院，所以没去医院看，用云南白药随便喷喷就了事了。 3月份我还在上学，感觉腿肿的地方有点变大而且发热，这才去了医院拍了三维ct，结果下来医生说可能是骨肉瘤，建议马上去大医院看看，这是我第一次听说骨肉瘤这个病，同时我的妈妈去学校给我接出来，给我办了长3我在积水潭微信小程序挂号只看到有特需门诊，现在牛晓辉专家还有普通门诊号吗？求告知16我弟弟是在浙二看的，术前化疗两个月。手术切除后，做了病理，坏死率才百分之十，全家都很难过。133三月末就发病了，至今一直在做病理，之前北大口腔给出了一个低恶度间叶源性的结论，后专家会诊又为了稳妥再一次取病理，请问你们的病理也这么曲折吗？目前正在等待手术，时间已经过去一个多月，这期间会不会进一步恶化啊？你在手术之前做PET了吗？大夫让自己考虑 想加一个病友群，请有群的各位私信或留言8我看到大家好像大多数股骨远端的手术都是关节置换的。但是我弟弟的主治医生说不需要换关节，换异体骨就好有统一规格的也不用定制。（好像也不是灭活）大家有相关的案例吗？#股骨远端##骨肉瘤#花花馨馨
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